El dirigente concordiense Miguel Guitar, referente de la Fundación Síndrome de Rett, fue uno de los participantes del encuentro que el papa León XIV mantuvo con representantes del mundo del trabajo en la Universidad Católica Argentina (UCA), durante su visita al país.
Detrás de su participación hay una historia familiar que comenzó con el diagnóstico de síndrome de Rett de su hija mayor. Esa circunstancia llevó a Guitar y a su familia a involucrarse en el acompañamiento de otras personas que atraviesan situaciones similares y a impulsar, en 2021, la creación de una fundación dedicada a brindar contención y promover la investigación sobre esta enfermedad.
En diálogo con Diario Río Uruguay, Guitar describió su participación en el encuentro con el pontífice como “una experiencia inolvidable y anhelada, pero inesperada”. Según contó, habían realizado distintas gestiones para poder participar de alguna actividad durante la visita papal, pero inicialmente no habían conseguido una invitación.
Una invitación inesperada que abrió las puertas al encuentro
La posibilidad surgió cuando recibió el llamado de una persona que le informó sobre la reunión prevista en la UCA, de la que participarían empresarios, sindicalistas y representantes de organizaciones sociales.
“Me dice: mirá, hay una charla sobre el mundo del trabajo y van a ir empresas, sindicatos, organizaciones sociales, y me parece que la Fundación entra dentro del marco de las organizaciones. Sería bueno que estén”, recordó Guitar sobre aquella conversación que terminó permitiéndole asistir al encuentro.
La invitación era personal e intransferible, por lo que fue el único representante de la fundación que pudo participar. Además, explicó que les habían solicitado mantener la convocatoria en reserva debido a la gran cantidad de personas interesadas en asistir a las actividades del Papa.
Una fundación que nació de una experiencia familiar
La Fundación Síndrome de Rett fue creada en 2021 y actualmente mantiene contacto con unas 200 familias argentinas. Su trabajo está orientado a brindar acompañamiento, generar vínculos entre quienes conviven con esta enfermedad y promover iniciativas de investigación.
“Estamos vinculados con otras organizaciones hermanas de otros países de Latinoamérica y de España. La verdad que nos damos contención mutua y estamos financiando algunos proyectos de investigación con el CONICET”, explicó el dirigente concordiense.
Guitar señaló que uno de los principales desafíos es llegar a las familias que todavía no cuentan con un diagnóstico o desconocen la existencia de organizaciones que puedan orientarlas. En ese sentido, estimó que deberían ser entre 500 y 600 las familias vinculadas con la fundación, aunque actualmente mantienen contacto con una cantidad considerablemente menor.
El Papa abrió puertas para seguir ayudando a otras familias
La jornada en la Universidad Católica Argentina también representó una oportunidad para establecer contactos con instituciones y sectores que podrían colaborar con las actividades de la fundación.
Guitar relató que los participantes debían ingresar al predio entre las 12 y las 14, mientras que el acceso al salón donde se desarrollaría el encuentro comenzó aproximadamente entre las 15:15 y las 15:30. Durante ese tiempo pudo conversar con representantes de empresas, organizaciones y entidades de distintos puntos del país.
“Nosotros nos vinculamos mucho con la industria de la salud a través de los laboratorios, los fármacos y demás, pero también aproveché y pudimos conversar con algunas autoridades de la Sociedad Rural, con distintas entidades que tienen sensibilidad o responsabilidad social empresaria”, detalló.
El concordiense destacó que estos contactos resultan necesarios para sostener los proyectos de la organización. “Nosotros no podemos solos y son estas relaciones las que nos ayudan a seguir adelante. El Papa en realidad generó y propició estos puentes para que nosotros los caminemos”, expresó.
La emoción de estar frente a León XIV
Según relató Guitar, más de 400 personas participaron de la actividad y no pudo identificar a otros representantes de Concordia entre los asistentes.
Aunque durante las horas previas estuvo concentrado en difundir el trabajo de la fundación y establecer vínculos institucionales, reconoció que el ingreso de León XIV al salón, cerca de las 16, fue uno de los momentos más emotivos de la jornada.
Durante el encuentro se escucharon cinco testimonios relacionados con las distintas realidades del mundo del trabajo. Entre ellos, hubo uno que quedó especialmente presente en el recuerdo del dirigente.
“El que a mí más me marcó fue el de una cartonera, de La Plata creo que era, que habló a corazón abierto y generó el aplauso más unánime y prolongado por lejos que tuvo la jornada”, recordó.
Una experiencia que también permitió visibilizar el síndrome de Rett
Más allá de la emoción personal que significó participar del encuentro con el pontífice, Guitar remarcó que su presencia estuvo vinculada con la necesidad de dar mayor visibilidad al síndrome de Rett y al trabajo que desarrolla la fundación.
El dirigente insistió en que todavía existen familias que no cuentan con un diagnóstico adecuado sobre este trastorno genético raro del neurodesarrollo que afecta principalmente a niñas. Por lo que esta visibilización podría beneficiar al acompañamiento de otras personas que atraviesan experiencias similares.
“Hay muchas que están subdiagnosticadas”, advirtió. Por eso, sostuvo que uno de los objetivos es poder identificarlas y acercarlas a la organización: “Tenemos que encontrarlas para que entiendan cómo tratarlo correctamente”.
De esta manera, una experiencia familiar que llevó a Guitar a involucrarse en la creación de una fundación terminó abriéndole las puertas a un encuentro con León XIV, en una jornada que, además de su significado personal, le permitió establecer nuevos contactos para continuar el trabajo de acompañamiento a otras familias.
